Fed up.

2013-05-31 @ 11:39:36
Sjukhuset igår. Ingen direkt ny information, förutom att jag gått ner sju kilo på två veckor. Har påbörjat behandling med hundra olika mediciner för mer undersökningar och provtagningar i juni. Tusen saker jag ska göra, inte göra, tänka på. Har fått papper nog att fylla en pärm.

Mest tänker jag på biverkningar av behandlingen. Måste hållas under kontroll vid minsta förkylning, på grund av att jag i värsta fall har för lite vita blodkroppar och därmed inte kan ta hand om infektioner själv. Minsta lilla skitgrej och jag måste åka in akut för övervakning.

På mina sjukskrivningspapper står att jag remitterats till centralsjukhuset med förtur, och har helt nedsatt arbetsförmåga. Detta på grund av trötthet, koncentrationssvårigheter, hjärtproblem och sömnsvårigheter. Sjukskrivningen gäller till att börja med 20130521 - 20130621, då en bedömning kommer att göras om operation är aktuell snarast. Är det så kommer sjukskrivningsperioden att förlängas över operation och återhämtningsperiod.

Fick utöver alla sjukdomsrelaterade mediciner också sömntabletter, vilka jag någon halvtimme efter intag började hallucinera på. Inget direkt läskigt, då jag fortfarande var klar i huvudet och visste att det jag såg (mitt smyckesställ försökte strypa en kanin, som var dess egen skugga, och min spargris grät av hunger) inte var "på riktigt". Får se om jag törs ta dem igen, haha.

Peaceful.

2013-05-29 @ 09:14:00
Riktigt glad att jag tjatade mig till en duva till mammas gravsten. Det får man egentligen inte ha på den delen av kyrkogården, men bara det bästa till min mammis. Nu ligger hon och sover bredvid farmor och farfar. Och duvan.
 
 
 

FU.

2013-05-28 @ 14:11:38

Guardian angel.

2013-05-27 @ 17:20:00
Igår åkte vi, givetvis, ut till mammas grav och satte blommor. Likt varje mors dag, födelsedag eller annan högtid. Det är både jobbigt och vackert på samma gång. Äntligen har hon fått sin vila och frid. Äntligen är hon kvitt så många års sjukdom.
 
För några av er kommer detta låta flummigt, medan andra kommer förstå precis vad jag menar. Jag tog tillfället i akt att tacka mamma igår. Tacka henne för att hon skickade mig till läkare i sista stund. Tacka för att jag fortfarande lever idag och för att jag fick en läkare som äntligen brydde sig om mig som person och patient.
 
Jag tror att det är mamma som vakar över mig, som leder mig in på rätt spår, som ser till att ingenting ont händer mig. Någon gud i världsreligionsbemärkelse har jag inte en enda anledning att tro existerar. Inte en enda. Kanske är det istället min mamma som är den skäggiga gubben uppe i himlen, minus skägg och minus manliga attribut.
 
Kan också med glädje meddela att jag mår "bättre". Den värsta chocken har lagt sig, och jag vet att jag om bara några dagar kommer att få vård. Just nu känner jag istället avsmak inför det faktum att jag är sjukskriven i två månader. Vad gör man i två månader, om man inte gör något? Pillar navelludd dagarna i ända?
 
Kanske ska ta och damma av det gamla 8-bitars Nintendo som lider en plågsam död ute i sommarstugan, och återigen varva Zelda, Super Maria Brothers, Ice Climber och allt vad spelen heter.
 

How I feel.

2013-05-24 @ 20:57:49
Har de senaste dagarna fått tusen frågor om vilka symptom hypertyreosen gett och ger mig. Vill med detta inlägg klargöra för vad en överproduktion av sköldkörtelhormon gör med kroppen, och kanske varför jag varit som jag varit/är som jag är.
 
På grund av att sköldkörtelhormonen styr funktioner i hela kroppen, påverkas också hela kroppen, med en rad symptom som (till och med av läkare) ofta blandas ihop med depression och utbrändhet.
 
Jag har av mina tidigare läkare, som inte upptäckt att jag faktiskt är sjuk på riktigt under flera års tid, blivit rekommenderad antidepressiva läkemedel, ordinerad terapeuter, ombedd att träna och äta bättre... Bemötandet jag fått på min tidigare vårdcentral har varit under all kritik, de har inte ens upptäckt att det varit fel på mitt hjärta!?
 
  • Extrem, överdriven trötthet. Kan ibland sträcksova över tolv timmar när jag väl lyckats somna, på grund av att kroppen är så uttröttad. Har svårt att hitta motivation att göra saker som jag tidigare ansett roliga, eller som gjort mig lycklig.
  • Avsaknad av energi, oförmåga att klara av vardagliga sysslor, som städning och matlagning, på grund av avsaknad av ork.
  • Hjärtklappning och onormalt hög puls. Kan till och med vakna av hjärtklappning. Hade innan behandling med Inderal 40mg en vilopuls på 140.
  • Ont i senor och muskler.
  • Konstant eller plötslig yrsel. Har väldigt lätt för att svimma, framför allt när jag står still, till exempel i köer.
  • Viktminskning och ökad aptit. Tappar i vikt trots att jag äter normalt, eller mycket för att vara mig.
  • Mitt immunförsvar är kört i botten, vilket också gör mig sjuk mycket oftare än andra är. En förkylning som ger någon annan hosta och snuva, gör mig sängliggande.
  • Överkänslighet, nära till gråt, överdriven ilska och allmän nedstämdhet. Förklarar kanske varför jag till exempel började gråta av "rördhet" när en klasskompis gått och köpt kakor när vi hjälpte en annan klasskompis att flytta. Jag tyckte att gesten var, överdrivet, fin.
  • Stickningar i händer och fötter, som när man kommer in efter en kall dag och glömt vantarna hemma, när händerna liksom tinar. Har också känt som "spindlar" som springer i benpiporna, framför allt i smalbenen.
  • Darrningar. Skämtsamt blivit hånad för att jag konstant skakar som ett asplöv av mina vänner, som om jag vore kraftigt nervös. På slutet fått undvika sysslor som krävt stabila händer, så som målande och att arbeta med lera. Skulle inte kunna bygga ett korthus under pistolhot.
  • Nervositet, irritation, oro, rastlöshet och koncentrationssvårigheter. Senaste halvåret eller så helt uppriktigt trott att jag fått vuxen-ADHD eller liknande. Föreläsningar på någon timme känns som en evighet, och efter första kvarten svävar mina tankar iväg någon annanstans, och jag får svårt att sitta still.
  • Dåligt minne. Jag har numer ibland svårt att återberätta vad jag gjorde så sent som förra timmen utan ansträngning. Tackar någon slags gud att vi endast haft hemtentor i denna kurs.
  • Illamående. Så sent som i måndags vaknade jag av att jag hade kräkts i sömnen, vilket jag trodde berodde på matförgiftning eller liknande, fast som i själva verket berodde på att mitt hjärta var uttröttat.
  • Överdriven värmekänsla, svettningar vid såväl stillasittande som ansträngning. En kortare promenad känns som om jag sprungit en mil.
  • Ofta ond hals, konstant snuva. Knarkat nässpray i snart ett år, med kortare avbrott (på grund av att mitt nyårslöfte bland annat var att sluta med nässpray).
  • Sömnstörningar och insomningssvårigheter. Kan ligga i sängen en hel natt utan att somna, vilket givetvis gör det svårt för mig att hålla en sund och regelbunden dygnsrytm.
  • Problem med hud, hår och naglar. Har trott att jag varit allergisk mot mina duschprodukter på grund av att min hud alltid kliat och blivit torr efter duschen. Mitt hår är inte i närheten av sitt forna skick, och mina naglar går inte att hålla fina.
 
Förutom en rad symtom direkt kopplade till hypertyreosen, känner jag mig ensammast i världen. Jag känner ingen (vad jag vet om) som också haft sjukdomen och därmed kan känna igen sig i vad jag säger och hur jag mår.
 
Samtidigt är det så obeskrivligt skönt att ha fått en förklaring bakom allt, att jag inte är en "onormal" människa i ordets rätta bemärkelse. Att jag bara är och har varit sjuk en längre tid. Och att det äntligen finns hjälp att få. Som pappa säger, diagnosen i sig är inget hemskt, det är nu jag kan blicka framåt och äntligen se ljuset i tunneln!

Home sweet home.

2013-05-24 @ 19:51:02
Nu är jag hemma från vårdcentralen igen. Kom fram till att det var lika bra att uträtta några ärenden medan jag ändå var ute. Har handlat lite mat och nya underkläder, som passar efter plötslig viktnedgång. Hoppas att min klänning passar imorgon, den var lite stor redan när jag köpte den. Får väl trolla med säkerhetsnålar antar jag.
 
Frågade i labbet vad alla prover var för, vilket var lite allt möjligt. Lever, njurar, blodsocker - allt ska testas. Hoppas verkligen inte på fler jobbiga besked nu, har knappt återhämtat mig från i tisdags ännu. "Vackra" blåmärken i båda armveck har jag också efter alla nålar, funderar på att sminka över dessa. Inte den optimala accessoaren direkt.
 
Ikväll ska jag satsa på att vila upp mig inför morgondagen. Köpte lite tårta som jag tänkte försöka pilla i mig lite senare, hoppas att min kropp håller med om att tårta vore gott.
 
Och ja, jag har bestämt mig för att gå på festen. Hellre det och åka hem om jag mår dåligt, än att sitta hemma ensam en lördagskväll och tycka synd om mig själv. Då gör jag mig själv en björntjänst bara. Har som sagt sett fram emot morgondagen ett bra tag; träffa massor med gamla vänner och bara ha det trevligt. Ska bli skönt att tänka på något annat, och ska försöka undvika att ens prata om min sjukdom. 

Worrying.

2013-05-24 @ 15:39:16
Idag har jag fått kallelsen till Endokrin- och diabetescentrum på Centralsjukhuset. En akut-kallelse som skrevs ut och skickades redan i onsdags, dagen efter att jag blivit diagnosticerad på Åttkanten. Medföljande bilaga till kallelsen visar en lista på prov CSK vill att jag gör på vårdcentralen innan jag kommer till CSK. 21 prover, varav en massa bokstavskombinationer jag inte förstår någonting av. Det enda som säger mig något är "S-Fritt T3", "S-Fritt T4" och "S-TSH", då dessa har att göra med hypertyreos. Sen fortsätter listan med kP-Glukos, [ELST] P/S-Natrium och [LVST] P/S-ASAT, för att nämna några utifrån de 21 saker som ska testas.
 
Åker till VC och gör dessa prover direkt. Det känns bäst så, eventuellt kan något slags lugn infinna sig därefter, att jag gjort allt jag själv kan göra inför besöket.
 
Har varit arg på mig själv de senaste två dagarna, mest på grund av att jag haft huvudvärk men inte får ta värktabletter samtidigt som hjärtmedicinen. Jag har också varit arg att jag inte orkar något, vilket har såväl fysisk som psykisk förklaring, men jag har fortfarande varit arg. Värdelöshetskänslor, uppgivenhet och maktlöshet. Arg på att jag rasar i vikt trots att jag äter så bra jag kan utifrån min aptit. Arg för att min kropp inte ens vill ha godis, det bästa jag (egentligen) vet.
 
Nej, nu pyser jag till vårdcentralen och får detta gjort. Ska förhoppningsvis komma iväg på födelsedagsfirande imorgon. Givetvis blir det ingen alkohol för min del, så värdarna och värdinnan får snällt ta emot min vinflaska. Huruvida jag orkar eller inte, får min kropp avgöra imorgon, men sett fram emot detta i flera månaders tid. Tror det skulle vara bra för mig att gå, om än bara på middagen.

Them meds.

2013-05-22 @ 17:40:16
Har fortfarande svårt att smälta det faktum att jag käkar hjärtmedicin. Det är läskigt liksom, att proppa i sig läkemedel som påverkar ett av kroppens mest vitala organ.

I vilket fall får jag hjälp av medicinen. Mina annars så skakiga händer (och hela kroppen, för den delen) darrar knappt alls längre, efter ungefär ett dygn på Inderal 40mg. Äntligen kan jag börja måla och pyssla igen!

Jag somnade också gott igår kväll, och fick sova oavbrutet i 13 timmar. Brukar annars behöva upp och kissa flera gånger per natt, och i värsta fall somnar jag inte alls på hela natten.

Jag måste också då och då känna efter om jag fortfarande har en puls, då jag är van att både känna och höra mitt hjärta bulta hårt och ofta, vilket jag inte gör längre. Inderal har sänkt min vilopuls från 140 till omkring 90.

Remiss till endokrinologen väntar jag fortfarande på, fast det har ju å andra sidan endast gått ett dygn sedan diagnos ställdes. Jag känner dock oro inför det faktum att hjälp skulle kunna dröja, då jag delar specialist med diabetiker. Jag vill bli frisk omedelbart, klara av slutskedet av kursen på universitetet, kunna arbeta (och resa!) i sommar. Dröjer behandling kommer jag vara tvungen att sjukskriva mig längre än om det går snabbt.
 
Är också bekymrad över att jag hinner bli alldeles för tunn, på grund av min extrema ämnesomsättning. Det lär väl märkas.
 
Jag ska i alla fall pallra mig till föreläsningen imorgon, och känna efter hur det känns. Morgondagen får avgöra om jag känner att jag klarar av slutexaminationen eller ej. Jag hoppas innerligt att jag är pigg och fokuserad nog att orka med förmiddagen.

The ups and downs.

2013-05-21 @ 22:48:08
Imorse vaknade jag upp till en, vad jag trodde, helt vanlig dag. Vanlig, förutom det läkarbesök jag bokat in på vårdcentralen Åttkanten för någon vecka sedan. Efter att ha bytt vårdcentral från en där allt jag sade ifrågasattes med "motionerar du?", "äter du som du ska?" och "är du deprimerad, vill du ha lyckopiller?", bestämde jag mig äntligen för att söka för mina sömnproblem. Denna gången kanske jag skulle bli tagen på allvar?
 
Väl på vårdcentralen berättar jag för AT-läkaren om mina insomningssvårigheter och den trötthet och uppgivenhet som följer en sömnlös natt. Läkaren verkade uppriktigt intresserad, antecknade allt jag sa, och ställde (relevanta) följdfrågor. Hon noterar att jag verkar uppe i varv, något jag själv inte tänkt på. Sen var det dags för en allmän undersökning av blodtryck, lungor och puls. Blodtryck och lungor var okej, men min vilopuls var av någon anledning så hög som 140. Läkaren rynkade på ögonbrynen och såg allt annat än nöjd ut, innan hon kom fram till att en EKG vore nödvändig.
 
En akutläkare kallas in från någonstans för min EKG. Jag ligger där halvnaken och fryser samtidigt som läkaren fäster plåster över hela kroppen, för att leda dessa med sladdar till EKG-maskinen. När apparaten börjar skriva ut min frekvens, mumlar läkaren "det här kommer att bli bra, det här kommer att blir bra". Orolig och nervös är det återigen dags för en träff med AT-läkaren för att stämma av mitt EKG-resultat. Vilopulsen är fortfarande skyhög, och hon skickar ett recept på hjärtmedicin, betablockerare, till apoteket i mitt personnummer.
 
Efter mötet med AT-läkaren är det dags för provtagning. Sköterskan frågar om jag äter "Levaxin", men jag förstår ingenting och svarar att nej, det gör jag inte. Hon fyller sex provrör med blod; här skall testas för allt mellan himmel och jord, innan jag blir hemskickad med orden att jag kommer att bli kontaktad via telefon om provsvaren imorgon eller dagen därefter.
 
Jag förstår ingenting - jag kom till vårdcentralen med sömnbesvär och går därifrån med hjärtmedicin? Jag börjar nu bli riktigt orolig, skickar sms till mina nära och kära och frågar om någon har möjlighet att möta upp eller hämta mig efter att jag är klar på vårdcentralen. Min underbara bror tar eftermiddagen ledigt från jobbet för att hålla mig sällskap, så att jag slipper vara ensam med min oro.
 
Ett par timmar av oro och nervositet senare ringer telefonen, "Dolt nummer". I andra änden av linjen finns min AT-läkare. Hon berättar att då någonting (jag uppfattade inte vad) såg så dåligt ut, valde hon att skicka mina prover till ett akut-labb. På akut-labbet visade proverna mer eller mindre direkt extrema värden ämnesomsättningshormoner, vilket endast kan bero på så kallad giftstruma, eller Hypertyreos (beskrivet mer detaljerat nedan). I mitt fall rörde det sig om autoimmun giftstruma.
 
Läkaren berättar att hon faxat över min journal till Centralsjukhuset där det skall utföras en endoskopi, när man för in en kamera i kroppen, för att titta närmre på min sköldkörtel så att en endokrinolog skall kunna ställa korrekt behandlingsmetod. Behandlingsalternativen AT-läkaren nämnde på telefon var cellgifter (vilket kan påverka framtida förmåga att bli gravid) eller avlägsnandet av sköldkörtel via operation, beroende på hur sjukdomsbild och organ ser ut. Båda alternativen kräver i vissa fall medicinering resten av livet, bland annat av Levaxin som labb-syster talat om; tillförande av ämnesomsättningshormoner man vid cellgifter och avlägsning förlorar. Läkaren berättade också att det på min sköldkörtel sitter en tumör, eller struma som det kallas när det gäller sköldkörteln. Tumören är sannorlikt godartad, men bara ordet "tumör" ger mig panik.
 
Jag bryter ut i tårar och min bror håller om mig och försöker lugna mig. Först hjärtmedicin, nu autoimmun giftstruma inklusive tumör. Allt var, och är fortfarande, en enda röra i mitt huvud. Fast när jag tänker tillbaks på det, är giftstruma en ganska logisk förklaring bakom mitt allmäntillstånd; jag är ofta sjukt, har hjärtklappning, viktnedgång, rastlöshet och koncentrationssvårigheter, darrningar i kroppen, irritation, ögonbesvär, hög vilopuls och svaghet, för att nämna några symptom. Giftstruma kan också bidra till, eller påverkas av, till exempel ångest eller panikångest, depression och diabetes.
 
Sköldkörteln producerar ett hormon som påverkar nästan alla kroppens funktioner, och styr ämnesomsättningen. Vid giftstruma/Hypertyreos sänder körteln ut på tok för mycket hormoner, vilket leder till att kroppen aldrig hamnar i vila (exemplet med min vilopuls på 140). Detta leder i sin tur till att jag inte kan sova om nätterna; kroppen har förlorat sin "av- och påknapp". Trots detta uppfattas personer med giftstruma som "speedade" av omgivningen, då en adrenalin-lik effekt kickar in.
 
Att min giftstruma är autoimmun innebär att det är min egen kropp som säger åt sköldkörteln att producera hormoner i extremt överflöd, vilket är en störning i immunförsvaret, och så kallade tyreoideareceptorantikroppar bildas i blodet. Denna form av giftstruma kallas också Graves sjukdom. Varför kroppen plötsligt börjar göra så här är ännu inte känt. Min sköldkörtel är också så kallat "tyreoidit", vilket innebär att körteln är inflammerad.
 
Min ämnesomsättning är, likt ovan beskrivet, också betydligt snabbare än vad som anses normalt. Kroppen hinner därmed inte ta upp alla näringsämnen som finns i maten, och brist på vissa mineraler är mycket vanligt bland personer med giftstruma, medan jod ofta finns överrepresenterat i kroppen. För att bibehålla min nuvarande vikt måste jag därför äta betydligt mer än genomsnittet, vilket jag inte är säker på att jag kommer att klara av.
 
Prognosen att tillfriskna är inte hundra procent, och jag är i skrivande stund extremt orolig att jag eventuellt blir en av de som lider av giftstruma livet igenom. En lång och eventuell upprepad behandling är också att vänta. Även om jag skulle tillfriskna, kommer jag antagligen att få gå på mediciner resten av mitt liv; Levaxin och Tiotil. Skulle operationen gå snett och bisköldkörtlarna skadas, behövs också vitamin D tillföras i pillerform varje dag. Återfall är också vanligt.
 
På papper är jag extremt sjuk. Min AT-läkare tycker att det är ett under att jag inte väger under 40 kilo och inte är djupt deprimerad. Men min kropp är en riktig fighter, då jag antagligen utvecklat giftstruma under flera års tid. Det är först nu när jag fått allt svart på vitt som jag förstår att jag är sjuk på riktigt, och att sjukdomen är allvarlig. Eventuellt har mitt hjärta tagit skada av att ha jobbat så hårt och så länge, vilket hjärtmedicinen förhoppningsvis råder någon slags bot på. Receptet på hjärtmedicinen fick jag dels på grund av att jag haft extrem hjärtklappning på grund av giftstruman, men också på grund av att giftstruma kan ge hjärtsvikt och förmaksflimmer. Detta kan i sin tur vara dödligt.
 
Den här dagen har känts lång som veckor, om inte mer. Den oväntade vändningen, all oro, alla tårar, allt underbart stöd från vänner och familj... Jag är lyckligt lottad, ändå.

RSS 2.0